DOENÇA RARA

Recebi de uma ex-aluna da nossa universidade, professora doutora em língua portuguesa, um livro de 153 páginas contando sobre a sua rara doença.

Fato incomum um paciente escrever com detalhes sobre a trajetória da sua doença até chegar ao diagnóstico acertado.

Foram anos de sofrimento e persistência vividos pela nossa colega da universidade, terminando com o lançamento do livro, em junho deste ano.

O médico que faz a apresentação do livro veio ao mundo pelas minhas mãos e hoje é meu médico endocrinologista, amigo e consultor.

É uma apresentação cheia de emoções.

O relato pormenorizado da paciente, médicos que procurou, pessoal de saúde, como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, odontologistas, nutricionistas, professores de educação física e do médico que finalmente diagnosticou a doença.

A persistência da paciente e a sorte de ter encontrado o médico certo em São Paulo e a empatia que ele lhe transmitiu através de um perfeito relacionamento médico-paciente, foi possível chegar a um final feliz.

Diz a paciente que na sua primeira consulta em São Paulo, poli queixosa, após passar por diversos consultórios médicos sem sucesso, ele lhe pediu tempo para estudar e pesquisar sobre suas queixas, sinais e sintomas.

E ela o obedeceu, o que é uma excepcionalidade, pois a maioria dos pacientes, diante de tal pedido, acha que o médico não sabe nada e esta maioria, como afirmei, vai procurar outros médicos.

Demorou algum tempo para que ele encontrasse o caminho da cura, graças à disciplina da paciente.

Hoje ela tem uma vida com a sua doença rara diagnosticada, sendo aqui acompanhada pelo seu endocrinologista e em São Paulo pelo seu clínico alergista que descobriu a doença, e a paciente sabe tudo sobre ela, mesmo não sendo médica.

Teve que abolir muitos hábitos do sexo feminino, como pintar cabelos, usar maquiagem, batons, pintar as unhas, usar perfumes, colares, brincos, anéis, não ficar perto de alguém ou ambientes perfumados e cuidados alimentares.

Deixou de dirigir automóveis e tomar remédios, só com prescrição do seu médico de São Paulo e o de Cuiabá que a acompanha, já seu amigo, atendendo sempre o seu celular, que não tem horário para tocar.

O livro tem depoimentos dos seus familiares, colegas, amigos e serviçais como o motorista que a atende, recheado de fortes emoções, que mostram a paciente como sempre foi, não se abatendo nunca com as dificuldades que a vida lhe apresentou.

É uma mulher forte que vive com a sua doença, sozinha em seu apartamento com todos esses problemas de saúde ajudada apenas por uma diarista que não dorme no emprego e está em sua companhia há 22 anos!

Recomendo aos médicos, professores de medicina, profissionais de saúde, alunos e pessoas leigas que leiam esse livro.

“MINHA VIDA COM UMA DOENÇA RARA”

“MASTOCICOSE SISTÊMICA”

Autora: Rosemary Affi Santos Costa

Gabriel Novis Neves

19-09-2022